Così la collaborazione dei pazienti esperti per le scelte sulla salute

La collaborazione tra Istituzioni e associazioni dei pazienti in Italia è variabile tra regioni e con evidenti elementi di criticità, ma è destinata a crescere.    Per farlo è necessario promuovere competenze dentro le associazioni dei pazienti e regolamentare la loro partecipazione ai processi decisionali. Sono due delle 5 Raccomandazioni 'aperte', contenute nel documento realizzato da 16 associazioni del network "Persone non solo Pazienti" e presentato a Roma. Come emerge da una recente survey condotta dalla Sda Bocconi, "il coinvolgimento di pazienti nel nostro Paese è ancora agli inizi, anche se ormai se ne sente la necessità - sottolinea Marco Marchetti, Direttore del Centro Health Technology Assessment dell'Istituto Superiore di Sanità -. In un momento storico dove a fronte di risorse limitate, i progressi tecnologici offrono strumenti mai avuti prima è necessario operare delle scelte in termini di allocazione delle risorse e i rappresentanti delle Associazioni possono contribuire a determinare il reale valore delle tecnologie sanitarie offerte".

    Il paziente, infatti, sulla propria pelle sperimenta l'utilità dell'intervento medico e farmacologico, sottolinea Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche, promotrice dell'iniziativa, "per questo, deve essere "punto di riferimento da cui non si può prescindere per attuare scelte efficaci e sostenibili sulla salute". "Ci hanno chiesto di diventare esperti ma questo non è andato di pari passo con una maggiore presa in considerazione nei tavoli che ci riguardano", sottolinea Silvia Tonolo, presidente Associazione dei malati reumatici Anmar. "Non siamo spesso coinvolti, nemmeno la dove è previsto dalla legge. Ancora l'associazionismo non è in una posizione paritaria rispetto agli altri attori", denuncia Laura del Campo, direttore della Federazione italiana Volontariato in Oncologia (Favo). Poche le regioni che possono vantare una best practice in materia, tra queste l'Emilia Romagna. "Da tempo - commenta Anna Maria Marata, coordinatore regionale della Commissione valutazione del farmaco - ascoltiamo l'opinione dei diretti utilizzatori dei nuovi trattamenti. Il problema è quello di metterli nelle condizioni di esprimersi".

 "Stiamo studiando un sistema che coinvolga pazienti, aziende, istituzioni, associazioni e quanti lo vorranno per fare proposte di miglioramento dei Livelli Essenziali di Assistenza". Ad annunciarlo è Andrea Urbani, direttore programmazione sanitaria del Ministero della Salute,    La novità si inserisce nella legge sui Lea che, per la prima volta, ne prevede la possibilità di un aggiornamento continuo tramite una Commissione permanente. "Fino ad oggi - ha spiegato Urbani - le proposte di miglioramento dei cittadini non avevano un percorso di recezione predefinito. A breve verrà attivato un indirizzo di posta elettronica in cui chiunque potrà presentare una domanda o una proposta per innovare il sistema. E con un percorso trasparente le valuteremo". In questo percorso, sottolinea, "è previsto anche che la commissione prenderà l'eventuale decisione, solo dopo l'ascolto dei pazienti che hanno fatto la proposta".

Il sistema prevede tre 'finestre di dialogo' l'anno, durante le quali "associazioni e cittadini, attraverso dei formulari precompilati, potranno inviare le loro proposte" sia relativamente ai farmaci, che sui device. "Ci stiamo lavorando in questi giorni, predisponendo lo spazio dedicato sul sito del Ministero della Salute".    Su fronte dell'ascolto dei pazienti, non è questa l'unica novità. Dalla prossima settimana partirà un tavolo con le Regioni per introdurre nella valutazione degli esiti delle cure anche la valorizzazione della percezione dei malati.(